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As síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) são um grupo de doenças hereditárias raras que afetam o tecido conjuntivo. Os tecidos conjuntivos fornecem suporte na pele, tendões, ligamentos, vasos sanguíneos, órgãos internos e ossos.
- Qual é a expectativa de vida de alguém com EDS?
- Ehlers-Danlos é sério??
- A Síndrome de Ehlers-Danlos é dolorosa?
- Como Ehlers-Danlos é diagnosticado?
- EDS afeta os dentes?
- Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
- Qual é a sensação da dor EDS?
- Ehlers-Danlos piora com a idade?
- Com que idade é diagnosticada a Síndrome de Ehlers-Danlos?
- Quem tem maior probabilidade de desenvolver a Síndrome de Ehlers-Danlos?
- Ehlers-Danlos é considerado uma deficiência?
- EDS causa fadiga?
Qual é a expectativa de vida de alguém com EDS?
Pessoas afetadas por SDE vascular têm uma expectativa de vida mediana de 48 anos e muitos terão um grande evento aos 40 anos. A expectativa de vida de pessoas com a forma cifoescoliose também é reduzida, em grande parte devido ao envolvimento vascular e ao potencial para doença pulmonar restritiva.
Ehlers-Danlos é sério??
Pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos vascular correm o risco de sofrer rupturas fatais dos vasos sanguíneos principais. Alguns órgãos, como o útero e os intestinos, também podem se romper. A gravidez pode aumentar o risco de ruptura do útero.
A Síndrome de Ehlers-Danlos é dolorosa?
A síndrome de Ehlers-Danlos tende a resultar em dor crônica e desconforto, geralmente nas articulações, músculos ou nervos. Também pode causar problemas de estômago e dores de cabeça. A medicação pode ser uma parte crucial de uma estratégia de controle da dor para muitas pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos.
Como Ehlers-Danlos é diagnosticado?
Articulações extremamente soltas, pele frágil ou elástica e uma história familiar de síndrome de Ehlers-Danlos costumam ser suficientes para fazer um diagnóstico. Testes genéticos em uma amostra de seu sangue podem confirmar o diagnóstico em formas mais raras da síndrome de Ehlers-Danlos e ajudar a descartar outros problemas.
EDS afeta os dentes?
Embora muitas pessoas com EDS não tenham problemas orais notáveis especificamente devido à EDS, este distúrbio do tecido conjuntivo pode afetar os dentes e as gengivas, bem como a articulação temporomandibular.
Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
De acordo com a Ehlers-Danlos Society internacional, a referência a zebras é emprestada de uma expressão comum ouvida na medicina: "Quando você ouvir cascos atrás de você, não espere ver uma zebra." Em outras palavras, os profissionais médicos são normalmente ensinados a procurar doenças mais comuns, em vez de testar ...
Qual é a sensação da dor EDS?
Recentemente, fui solicitado a descrever o que meu corpo sente com a EDS. Descrevi a sensação de ser amaciado com uma marreta por todo o corpo. Não o suficiente para quebrar ossos, mas forte o suficiente para deixar hematomas. Esta é minha experiência diária mesmo com o auxílio de analgésicos.
Ehlers-Danlos piora com a idade?
Muitos dos problemas associados à SDE são progressivos, o que significa que pioram com o tempo. Cifoescoliose EDS (cifose e escoliose) é uma forma de Síndrome de Ehlers-Danlos que se caracteriza por uma curvatura severa e progressiva da coluna vertebral.
Com que idade é diagnosticada a Síndrome de Ehlers-Danlos?
A idade média dos pacientes era de 41 anos (idade média no momento do diagnóstico: 28 anos). No geral, cada paciente com EDS exigiu uma média de 12 tipos diferentes de serviços médicos em relação à sua doença (três a mais do que o número médio de serviços exigidos pelas 16 doenças raras pesquisadas).
Quem tem maior probabilidade de desenvolver a Síndrome de Ehlers-Danlos?
No momento, as estatísticas de pesquisa das síndromes de Ehlers-Danlos mostram a prevalência total de 1 em 2.500 a 1 em 5.000 pessoas. A experiência clínica recente sugere que a síndrome de Ehlers-Danlos pode ser mais comum. As condições são conhecidas por afetar homens e mulheres de todas as origens raciais e étnicas.
Ehlers-Danlos é considerado uma deficiência?
Se você tem SDE vascular ou regular com sintomas graves que o impedem de trabalhar, você pode ficar incapacitado. ... A síndrome vascular de Ehlers-Danlos é uma forma grave da síndrome e afeta os vasos sanguíneos do corpo.
EDS causa fadiga?
A fadiga pode ser um sintoma importante na síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermóvel (hEDS) e no distúrbio do espectro de hipermobilidade (HSD). Os médicos podem diagnosticar erroneamente pessoas com ME / CFS que realmente têm hEDS ou HSD, fazendo com que o tratamento não seja tão bom quanto poderia ser.
