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| Síndromes de Ehlers-Danlos | |
|---|---|
| Sintomas | Articulações excessivamente flexíveis, pele elástica, formação anormal de cicatrizes |
| Complicações | Dissecção de aorta, luxações articulares, osteoartrite |
| Início usual | Infância ou adolescentes, dependendo do tipo. |
| Duração | Vitalício |
- Você pode ter o leve Ehlers-Danlos?
- Por quanto tempo você consegue viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos?
- Quem tem maior probabilidade de desenvolver a Síndrome de Ehlers-Danlos?
- Qual é a sensação da dor EDS?
- EDS afeta os dentes?
- Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
- A EDS piora com a idade?
- Com que idade a SDE é diagnosticada?
- Você pode viver uma vida longa com EDS?
- Ehlers-Danlos é uma deficiência?
- O EDS pode pular uma geração?
- O EDS afeta os olhos?
Você pode ter o leve Ehlers-Danlos?
Pode ser leve e provavelmente não é diagnosticado. Os principais sintomas de HEDS são pele elástica (que não é frágil, mas pode cicatrizar lentamente) e articulações invulgarmente flexíveis. Alguns dos sintomas que mais afetam muitas pessoas com HEDS são cansaço, dor e alterações de humor.
Por quanto tempo você consegue viver com a Síndrome de Ehlers-Danlos?
Pessoas afetadas por SDE vascular têm uma expectativa de vida mediana de 48 anos e muitos terão um grande evento aos 40 anos. A expectativa de vida de pessoas com a forma cifoescoliose também é reduzida, em grande parte devido ao envolvimento vascular e ao potencial para doença pulmonar restritiva.
Quem tem maior probabilidade de desenvolver a Síndrome de Ehlers-Danlos?
No momento, as estatísticas de pesquisa das síndromes de Ehlers-Danlos mostram a prevalência total de 1 em 2.500 a 1 em 5.000 pessoas. A experiência clínica recente sugere que a síndrome de Ehlers-Danlos pode ser mais comum. As condições são conhecidas por afetar homens e mulheres de todas as origens raciais e étnicas.
Qual é a sensação da dor EDS?
Recentemente, fui solicitado a descrever o que meu corpo sente com a EDS. Descrevi a sensação de ser amaciado com uma marreta por todo o corpo. Não o suficiente para quebrar ossos, mas forte o suficiente para deixar hematomas. Esta é minha experiência diária mesmo com o auxílio de analgésicos.
EDS afeta os dentes?
Embora muitas pessoas com EDS não tenham problemas orais notáveis especificamente devido à EDS, este distúrbio do tecido conjuntivo pode afetar os dentes e as gengivas, bem como a articulação temporomandibular.
Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
De acordo com a Ehlers-Danlos Society internacional, a referência a zebras é emprestada de uma expressão comum ouvida na medicina: "Quando você ouvir cascos atrás de você, não espere ver uma zebra." Em outras palavras, os profissionais médicos são normalmente ensinados a procurar doenças mais comuns, em vez de testar ...
A EDS piora com a idade?
Muitos dos problemas associados à EDS são progressivos, o que significa que pioram com o tempo.
Com que idade a EDS é diagnosticada?
A prevalência geral de SDE é estimada em um por 10.000 indivíduos e certos tipos afetam mais as mulheres do que os homens. A idade de início da SDE é neonatal ou durante a infância.
Você pode viver uma vida longa com EDS?
Por exemplo, a expectativa de vida de pessoas com SDE vascular - um tipo caracterizado por artérias, músculos e órgãos internos frágeis - pode ser severamente reduzida, com a maioria dos pacientes tendo um evento médico sério por volta dos 40 anos. A expectativa de vida média para indivíduos com SDE vascular tem cerca de 48 anos.
Ehlers-Danlos é uma deficiência?
Se você tem SDE vascular ou regular com sintomas graves que o impedem de trabalhar, você pode ficar incapacitado. ... Ehlers-Danlos pode afetar a pele, as articulações e as paredes dos vasos sanguíneos; a síndrome é caracterizada por articulações extremamente flexíveis e pele muito elástica e frágil.
O EDS pode pular uma geração?
Essa pessoa pode então ter um filho afetado, o que pode fazer com que a doença pareça ter saltado uma geração. Na realidade, o gene alterado não pulou uma geração, mas os sintomas da doença foram leves ou não foram detectados, de modo que pode parecer ter falhado uma geração.
O EDS afeta os olhos?
Alterações na córnea podem causar olhos secos e sensibilidade à luz, bem como visão embaçada - sintomas relatados por muitos pacientes com SDE. Em casos raros, a esclera (a parte branca do olho) pode ficar ligeiramente azul em pacientes com SDE.
