Hemofilia

Fatos sobre hemofilia e distúrbios hemorrágicos hereditários

Fatos sobre hemofilia e distúrbios hemorrágicos hereditários

A hemofilia é geralmente um distúrbio hemorrágico hereditário no qual o sangue não coagula adequadamente. Isso pode causar sangramento espontâneo, bem como sangramento após ferimentos ou cirurgia. O sangue contém muitas proteínas chamadas fatores de coagulação que podem ajudar a parar o sangramento.

  1. Como a hemofilia é herdada?
  2. Como a hemofilia afeta a família?
  3. Qual é o distúrbio hemorrágico hereditário mais comum?
  4. Quais famílias famosas foram afetadas pela hemofilia e por que?
  5. A hemofilia pode ser curada?
  6. Quais alimentos evitar se você tiver hemofilia?
  7. Quanto tempo é a média de vida de uma pessoa com hemofilia?
  8. Com que idade a hemofilia é diagnosticada?
  9. A hemofilia é herdada da mãe ou do pai?
  10. Que doença te faz sangrar muito?
  11. Quais são distúrbios hemorrágicos comuns?
  12. Como os distúrbios hemorrágicos podem ser evitados?

Como a hemofilia é herdada?

A hemofilia é uma doença hereditária, que afeta mais comumente os homens, caracterizada por uma deficiência na coagulação do sangue. O gene responsável está localizado no cromossomo X, e como os machos herdam apenas uma cópia do cromossomo X, se esse cromossomo carrega o gene mutado, eles terão a doença.

Como a hemofilia afeta a família?

Os pais de crianças recentemente diagnosticadas com hemofilia muitas vezes passam por um período de choque e podem se sentir estressados ​​e emocionados com a condição de seus filhos. É importante lembrar que o distúrbio hemorrágico é apenas uma parte da vida do seu filho. O distúrbio hemorrágico não deve definir sua identidade.

Qual é o distúrbio hemorrágico hereditário mais comum?

A hemofilia é talvez o distúrbio hemorrágico hereditário mais conhecido, embora seja relativamente raro. Afeta principalmente homens. Muito mais pessoas são afetadas pela doença de von Willebrand, o distúrbio hemorrágico hereditário mais comum na América causado por proteínas de coagulação.

Quais famílias famosas foram afetadas pela hemofilia e por que?

Rainha Vitória e Alexei Nikolaevich

As filhas da Rainha Vitória transmitiram hemofilia a alguns de seus filhos, e a condição ganhou o apelido de "doença real" porque muitos dos 26 netos adultos de Vitória eram portadores que se casaram com famílias reais na Espanha, Alemanha e Rússia.

A hemofilia pode ser curada?

Atualmente não há cura para a hemofilia. Existem tratamentos eficazes, mas são caros e envolvem injeções ao longo da vida várias vezes por semana para evitar sangramento.

Quais alimentos evitar se você tiver hemofilia?

Alimentos e suplementos a evitar

Qual é a média de vida de uma pessoa com hemofilia?

Durante este período, excedeu a mortalidade na população em geral por um fator de 2,69 (intervalo de confiança de 95% [IC]: 2,37-3,05), e a expectativa de vida média na hemofilia grave foi de 63 anos.

Com que idade a hemofilia é diagnosticada?

Nos Estados Unidos, a maioria das pessoas com hemofilia é diagnosticada muito jovem. Com base nos dados do CDC, a idade média no diagnóstico é de 36 meses para pessoas com hemofilia leve, 8 meses para aqueles com hemofilia moderada e 1 mês para aqueles com hemofilia grave.

A hemofilia é herdada da mãe ou do pai?

O gene que causa a hemofilia é passado de pais para filhos. Uma mãe que carrega o gene é chamada de portadora, e ela tem 50% de chance de ter um filho com hemofilia e 50% de chance de ter uma filha que também seja portadora.

Que doença te faz sangrar muito?

A hemofilia é uma doença rara em que o sangue não coagula normalmente porque não possui proteínas de coagulação suficientes (fatores de coagulação). Se você tem hemofilia, você pode sangrar por mais tempo após uma lesão do que faria se seu sangue coagulasse normalmente.

Quais são distúrbios hemorrágicos comuns?

A hemofilia A é o tipo mais comum de hemofilia. Hemofilia B, uma condição em que falta o fator de coagulação IX ou tem baixos níveis de fator de coagulação IX. Hemofilia C, uma condição rara também conhecida como deficiência de fator XI. Doença de Von Willebrand (VWD), o distúrbio hemorrágico hereditário mais comum.

Como os distúrbios hemorrágicos podem ser evitados?

Coisas a fazer para prevenir problemas de um distúrbio hemorrágico

  1. Um check-up (exame físico) todos os anos.
  2. Um check-up de suas articulações, ossos e músculos todos os anos.
  3. Check-up de fisioterapia (PT) todos os anos.
  4. Visita ao dentista a cada seis meses a um ano.
  5. Exames de sangue sempre que seu médico sugerir:
  6. Raios-X de suas articulações, conforme necessário.

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