tratamento de leucodistrofia

• O tratamento para a maioria dos tipos de leucodistrofia é sintomático e de suporte e pode incluir:
• Os medicamentos podem ser usados ​​para controlar o tônus ​​muscular, convulsões e espasticidade. ...
• O transplante de células-tronco ou medula óssea está se mostrando promissor para alguns tipos de leucodistrofia.
• Uma das leucodistrofias agora é uma doença tratável.

1. Quanto tempo você consegue viver com leucodistrofia?
2. O que causa leucodistrofia?
3. A leucodistrofia é dolorosa?
4. Como a leucodistrofia é diagnosticada?
5. A leucodistrofia é curável?
6. Quão rara é a leucodistrofia?
7. A leucodistrofia é uma doença auto-imune?
8. A doença da substância branca pode ser curada?
9. A doença da substância branca é rara?

Quanto tempo você consegue viver com leucodistrofia?

Crianças diagnosticadas com DLM infantil tardia geralmente vivem mais cinco a 10 anos. Na DLM juvenil, a expectativa de vida é de 10 a 20 anos após o diagnóstico. Se os sintomas não aparecem até a idade adulta, as pessoas geralmente vivem 20 a 30 anos após o diagnóstico.

O que causa leucodistrofia?

O que causa esses distúrbios? Todas as leucodistrofias são o resultado de defeitos genéticos (mutações). A mielina, que é de cor esbranquiçada e constitui grande parte da matéria branca do cérebro, é uma substância complexa composta de muitas proteínas e lipídios (substâncias gordurosas).

A leucodistrofia é dolorosa?

As contraturas são comuns e aparentemente dolorosas. A criança ainda é capaz de sorrir e responder aos pais neste estágio, mas eventualmente pode se tornar cega e praticamente indiferente. A deglutição eventualmente se torna difícil e um tubo de alimentação torna-se necessário.

Como a leucodistrofia é diagnosticada?

Os testes genéticos analisam nosso DNA para procurar alterações nos genes que podem estar causando a leucodistrofia de seu filho. A maioria dos testes genéticos é feita com uma amostra de sangue. Em alguns casos, uma leucodistrofia específica pode ser suspeitada e testes direcionados podem ser feitos para procurar essa condição.

A leucodistrofia é curável?

Não há cura para a maioria dos tipos de leucodistrofia. O tratamento depende do tipo, e os médicos tratam os sintomas da doença com medicamentos e tipos especiais de terapia física, ocupacional e fonoaudiológica.

Quão rara é a leucodistrofia?

A doença de Krabbe é uma das mais de 50 leucodistrofias conhecidas, que são doenças genéticas progressivas que afetam a mielina no cérebro (também conhecida como substância branca). Por si só, cada leucodistrofia pode ser considerada rara, mas, como um grupo, essas doenças afetam aproximadamente 1 em 7.000 indivíduos.

A leucodistrofia é uma doença auto-imune?

As leucodistrofias podem ser classificadas como doenças hipomielinizantes ou desmielinizantes, dependendo se o dano está presente antes do nascimento ou ocorre depois. Outras doenças desmielinizantes geralmente não são congênitas e têm uma causa tóxica ou autoimune.
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A doença da substância branca pode ser curada?

A doença da substância branca não tem cura, mas existem tratamentos que podem ajudar a controlar seus sintomas. O tratamento primário é a fisioterapia. A fisioterapia pode ajudar com qualquer equilíbrio e dificuldade de locomoção que você possa desenvolver.

A doença da substância branca é rara?

A prevalência de leucoencefalopatia com desaparecimento da substância branca é desconhecida. Embora seja uma doença rara, acredita-se que seja uma das doenças hereditárias mais comuns que afetam a substância branca.