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A síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de doenças hereditárias que afetam os tecidos conjuntivos - principalmente a pele, as articulações e as paredes dos vasos sanguíneos. O tecido conjuntivo é uma mistura complexa de proteínas e outras substâncias que fornecem força e elasticidade às estruturas subjacentes do seu corpo.
- Qual é a expectativa de vida de alguém com EDS?
- O que causa a EDS?
- Como você sabe se você tem EDS?
- EDS é uma ameaça à vida?
- EDS afeta os dentes?
- Qual é a sensação da dor EDS?
- Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
- A EDS piora com a idade?
- Ehler Danlos é uma deficiência??
- Você pode ter EDS e não saber disso?
- Com que idade é diagnosticada a Síndrome de Ehlers Danlos?
- Ehlers Danlos pode ser curado?
Qual é a expectativa de vida de alguém com EDS?
Pessoas afetadas por SDE vascular têm uma expectativa de vida mediana de 48 anos e muitos terão um grande evento aos 40 anos. A expectativa de vida de pessoas com a forma cifoescoliose também é reduzida, em grande parte devido ao envolvimento vascular e ao potencial para doença pulmonar restritiva.
O que causa a EDS?
Os diferentes tipos de EDS são causados por falhas em certos genes que tornam o tecido conjuntivo mais fraco. Dependendo do tipo de EDS, o gene defeituoso pode ter sido herdado de um dos pais ou de ambos. Às vezes, o gene defeituoso não é herdado, mas ocorre na pessoa pela primeira vez.
Como você sabe se você tem EDS?
Os médicos podem usar uma série de testes para diagnosticar EDS (exceto para hEDS), ou descartar outras condições semelhantes. Esses testes incluem testes genéticos, biópsia de pele e ecocardiograma. Um ecocardiograma usa ondas sonoras para criar imagens em movimento do coração. Isso mostrará ao médico se há alguma anormalidade presente.
EDS é uma ameaça à vida?
Embora todos os tipos de EDS sejam potencialmente fatais, a maioria das pessoas tem uma expectativa de vida normal. Aqueles com fragilidade dos vasos sanguíneos, no entanto, têm um alto risco de complicações fatais, incluindo ruptura arterial espontânea, que é a causa mais comum de morte súbita.
EDS afeta os dentes?
Embora muitas pessoas com EDS não tenham problemas orais notáveis especificamente devido à EDS, este distúrbio do tecido conjuntivo pode afetar os dentes e as gengivas, bem como a articulação temporomandibular.
Qual é a sensação da dor EDS?
Recentemente, fui solicitado a descrever o que meu corpo sente com a EDS. Descrevi a sensação de ser amaciado com uma marreta por todo o corpo. Não o suficiente para quebrar ossos, mas forte o suficiente para deixar hematomas. Esta é minha experiência diária mesmo com o auxílio de analgésicos.
Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
De acordo com a Ehlers-Danlos Society internacional, a referência a zebras é emprestada de uma expressão comum ouvida na medicina: "Quando você ouvir cascos atrás de você, não espere ver uma zebra." Em outras palavras, os profissionais médicos são normalmente ensinados a procurar doenças mais comuns, em vez de testar ...
A EDS piora com a idade?
Muitos dos problemas associados à EDS são progressivos, o que significa que pioram com o tempo.
Ehler Danlos é uma deficiência??
Se você tem SDE vascular ou regular com sintomas graves que o impedem de trabalhar, você pode ficar incapacitado. ... Ehlers-Danlos pode afetar a pele, as articulações e as paredes dos vasos sanguíneos; a síndrome é caracterizada por articulações extremamente flexíveis e pele muito elástica e frágil.
Você pode ter EDS e não saber disso?
O público em geral e muitos médicos podem não saber que certos sintomas (muitas vezes invisíveis) são causados por EDS, não "dores de crescimento" ou "falta de jeito" - ou seja, se você estiver experimentando sintomas, poderá conviver com eles por anos sem perceber que tem EDS.
Com que idade é diagnosticada a Síndrome de Ehlers Danlos?
A idade média dos pacientes era de 41 anos (idade média no momento do diagnóstico: 28 anos). No geral, cada paciente com EDS exigiu uma média de 12 tipos diferentes de serviços médicos em relação à sua doença (três a mais do que o número médio de serviços exigidos pelas 16 doenças raras pesquisadas).
Ehlers Danlos pode ser curado?
Não há cura para a síndrome de Ehlers-Danlos, mas o tratamento pode ajudá-lo a controlar seus sintomas e prevenir complicações futuras.
