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- Quanto tempo você consegue viver com esclerose tuberosa?
- Quão rara é a esclerose tuberosa?
- Como você se lembra da esclerose tuberosa?
- Como a esclerose tuberosa pode ser prevenida?
- Com que idade a esclerose tuberosa é diagnosticada?
- Existe cura para a esclerose tuberosa?
- TSC é uma deficiência?
- A esclerose tuberosa é uma deficiência?
- O que é a síndrome da esclerose tuberosa?
- O que são manchas de folhas de cinza?
- O que é um patch shagreen?
- O que é adenoma sebáceo?
Quanto tempo você consegue viver com esclerose tuberosa?
Uma ressonância magnética da cabeça e uma tomografia computadorizada ou ressonância magnética da barriga a cada 1-3 anos é normal para uma criança com esclerose tuberosa. O diagnóstico precoce pode ajudar a maioria das crianças com esclerose tuberosa a obter os cuidados de que precisam para levar uma vida ativa e independente. Para a maioria, a esclerose tuberosa não afetará sua expectativa de vida.
Quão rara é a esclerose tuberosa?
A esclerose tuberosa é uma doença genética rara que afeta 1 em cada 6.000 recém-nascidos nos Estados Unidos. Aproximadamente 40.000 a 80.000 pessoas nos Estados Unidos têm esclerose tuberosa. A prevalência na Europa é estimada em aproximadamente 1 em 25.000 a 1 em 11.300.
Como você se lembra da esclerose tuberosa?
Um mnemônico potencialmente útil para esclerose tuberosa é HAMARTOMAS: Hamartoma, Adenoma sebáceo, Retardo mental (agora apropriadamente denominado deficiência intelectual), Manchas nas folhas de cinza, Rabdomioma, Tubérculos, Hamartomas ópticos (facomas), Regurgitação mitral, Astrocitomas, Convulsões.
Como a esclerose tuberosa pode ser prevenida?
Não há maneira conhecida de prevenir ou evitar a esclerose tuberosa. Se você tem histórico familiar da doença e deseja ter filhos, converse com seu médico de família. Ele ou ela pode encaminhá-lo a um conselheiro genético ou geneticista médico. Esses especialistas em genética podem ajudá-lo a decidir o que fazer.
Com que idade a esclerose tuberosa é diagnosticada?
Os pacientes foram diagnosticados com TSC em idades que variam desde o nascimento até 73 anos. A idade média ao diagnóstico foi de 7,5 anos. Dos pacientes, 81% foram diagnosticados antes dos 10 anos de idade. O diagnóstico durante a adolescência e a idade adulta não era incomum.
Existe cura para a esclerose tuberosa?
Embora não haja cura para a esclerose tuberosa, o tratamento pode ajudar a controlar sintomas específicos. Por exemplo: Medicação. Medicamentos anticonvulsivantes podem ser prescritos para controlar as convulsões.
TSC é uma deficiência?
Embora o TSC possa causar convulsões, atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual e comportamentos desafiadores, cada pessoa com TSC pode apresentar sintomas diferentes. Muitas pessoas nascidas com TSC levarão uma vida normal. Pensa-se que cerca de uma em 6.000 a 10.000 pessoas têm TSC.
A esclerose tuberosa é uma deficiência?
A esclerose tuberosa é uma condição relativamente rara e não tem uma lista específica na Lista de Deficiências do "Livro Azul" da Administração da Previdência Social (SSA).
O que é a síndrome da esclerose tuberosa?
A esclerose tuberosa (também chamada de complexo de esclerose tuberosa, ou TSC) é uma doença genética multissistêmica rara que faz com que tumores não cancerosos (benignos) cresçam no cérebro e em outros órgãos vitais, como rins, coração, olhos, pulmões e pele.
O que são manchas de folhas de cinza?
Máculas hipopigmentadas, também conhecidas como “manchas foliares”, podem estar presentes ao nascimento e são mais comuns no tronco e nas extremidades inferiores. Eles aparecem em 80 por cento das pessoas com esclerose tuberosa por volta de um ano de idade. Assim, eles são os primeiros indicadores deste transtorno.
O que é um patch shagreen?
Um patch shagreen é um hamartoma de tecido conjuntivo com uma textura de couro e é encontrado mais comumente na região lombar. Fibromas ungueais ou periungueais (veja a imagem abaixo) podem aparecer em adolescentes ou adultos com complexo de esclerose tuberosa.
O que é adenoma sebáceo?
Conforme descrito por Osborne, [1] o termo adenoma sebáceo é um termo comumente usado para angiofibromas faciais que ocorrem como uma manifestação cutânea de esclerose tuberosa. Essas lesões aparecem na primeira infância em um padrão característico em forma de borboleta [2] nas bochechas e no nariz.
