o que é eds

A síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) é uma doença que enfraquece os tecidos conjuntivos do corpo. São coisas como tendões e ligamentos que mantêm partes do corpo unidas. A EDS pode deixar suas articulações frouxas e sua pele fina e facilmente machucada. Também pode enfraquecer vasos sanguíneos e órgãos.

1. Qual é a expectativa de vida de alguém com EDS?
2. EDS é sério?
3. Como você sabe se você tem EDS?
4. EDS é uma deficiência?
5. EDS afeta os dentes?
6. Qual é a sensação da dor EDS?
7. Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?
8. A EDS piora com a idade?
9. Ehlers Danlos pode ser curado?
10. Você pode ter EDS e não saber disso?
11. Com que idade é diagnosticada a Síndrome de Ehlers Danlos?
12. A EDS é mais comum em mulheres?

Qual é a expectativa de vida de alguém com EDS?

Pessoas afetadas por SDE vascular têm uma expectativa de vida mediana de 48 anos e muitos terão um grande evento aos 40 anos. A expectativa de vida de pessoas com a forma cifoescoliose também é reduzida, em grande parte devido ao envolvimento vascular e ao potencial para doença pulmonar restritiva.

EDS é sério?

A SDE vascular (vEDS) é um tipo raro de SDE e freqüentemente considerada a mais séria. Afeta os vasos sanguíneos e órgãos internos, o que pode fazer com que se rompam e conduzam a uma hemorragia com risco de vida. Pessoas com vEDS podem ter: pele que machuca muito facilmente.

Como você sabe se você tem EDS?

Os médicos podem usar uma série de testes para diagnosticar EDS (exceto para hEDS), ou descartar outras condições semelhantes. Esses testes incluem testes genéticos, biópsia de pele e ecocardiograma. Um ecocardiograma usa ondas sonoras para criar imagens em movimento do coração. Isso mostrará ao médico se há alguma anormalidade presente.

EDS é uma deficiência?

Se você tem SDE vascular ou regular com sintomas graves que o impedem de trabalhar, você pode ficar incapacitado. A síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) é um grupo de doenças genéticas que afetam os tecidos conjuntivos do seu corpo, que servem para fornecer força e elasticidade à estrutura do seu corpo.

EDS afeta os dentes?

Embora muitas pessoas com EDS não tenham problemas orais notáveis ​​especificamente devido à EDS, este distúrbio do tecido conjuntivo pode afetar os dentes e as gengivas, bem como a articulação temporomandibular.

Qual é a sensação da dor EDS?

Recentemente, fui solicitado a descrever o que meu corpo sente com a EDS. Descrevi a sensação de ser amaciado com uma marreta por todo o corpo. Não o suficiente para quebrar ossos, mas forte o suficiente para deixar hematomas. Esta é minha experiência diária mesmo com o auxílio de analgésicos.

Por que os pacientes com EDS são chamados de zebras?

De acordo com a Ehlers-Danlos Society internacional, a referência a zebras é emprestada de uma expressão comum ouvida na medicina: "Quando você ouvir cascos atrás de você, não espere ver uma zebra." Em outras palavras, os profissionais médicos são normalmente ensinados a procurar doenças mais comuns, em vez de testar ...

A EDS piora com a idade?

Muitos dos problemas associados à EDS são progressivos, o que significa que pioram com o tempo.

Ehlers Danlos pode ser curado?

Não há cura para a síndrome de Ehlers-Danlos, mas o tratamento pode ajudá-lo a controlar seus sintomas e prevenir complicações futuras.

Você pode ter EDS e não saber disso?

O público em geral e muitos médicos podem não saber que certos sintomas (muitas vezes invisíveis) são causados ​​por EDS, não "dores de crescimento" ou "falta de jeito" - ou seja, se você estiver experimentando sintomas, poderá conviver com eles por anos sem perceber que tem EDS.

Com que idade é diagnosticada a Síndrome de Ehlers Danlos?

A idade média dos pacientes era de 41 anos (idade média no momento do diagnóstico: 28 anos). No geral, cada paciente com EDS exigiu uma média de 12 tipos diferentes de serviços médicos em relação à sua doença (três a mais do que o número médio de serviços exigidos pelas 16 doenças raras pesquisadas).

A EDS é mais comum em mulheres?

Homens e mulheres correm o mesmo risco de herdar as doenças, mas seus efeitos tendem a ser mais graves para as mulheres. A forma mais comum, hipermóvel EDS (hEDS), representa cerca de 80% da população de EDS e é caracterizada por articulações extremamente flexíveis, tornando-as mais propensas a serem deslocadas ou entorse.